«C’era una volta un sito», chiamato Giovanioltrelasm, nato per informare i giovani sulla sclerosi multipla e per offrire loro l’opportunità di parlare, confrontarsi, sfuggire alla solitudine che, a volte, malattie come questa portano.

Oggi il sito è diventato un blog, uno spazio virtuale da abitare con storie, racconti, volti e nomi di persone che vogliono raccontarsi e testimoniare che, nonostante la Sm, la sleorsi multipla, si può vivere una vita piena. «Vogliamo che nessuno si senta solo, indifeso, di fronte agli ostacoli di questa ‘socia’ ingombrante. Vogliamo che tutti capiscano, anche tu, che la vita va vissuta intensamente e con entusiasmo, alla faccia della Sm, anzi, oltre la Sm, appunto», scrivono gli autori.

   Giovanioltrelasm è il primo blog ideato da un gruppo di ragazzi colpiti dalla sclerosi multipla. Coadiuvati dallo Staff Aism (Associazione italiana sclerosi multipla), hanno realizzato questo ‘grande contenitore’ mettendo in campo creatività, idee, racconti, informazioni utili. Giovani sorridenti e tenaci – così si presentano ai navigatori del web – che hanno qualcosa di importante da condividere: l’incontenibile voglia di vivere la vita con le sue mille sfaccettature, i tanti problemi e le mille possibilità.

Ci si trova a leggere storie di vita quotidiana un pò fuori dall’ordinario: la difficoltà del primo impatto con la diagnosi, la forza di risollevarsi e la consapevolezza di poter vivere un’esistenza felice. Eleonora, una delle autrici del blog, scrive: «Tutto sta in come la vivi. Puoi decidere di lasciar la tua vita scorrere o puoi prenderne le redini e decidere tu le mosse da fare. Ho deciso di fare della Sm “solo” una parte della mia vita, che mi ha permesso di conoscere persone grandi con tanto da dare, con cui confrontarsi e con cui stringersi più forte che mai per Andare Oltre… Ed è per questo che sono qui, perché credo con tutta me stessa che insieme possiamo andare oltre la sm».

Se il coraggio è una paura superata, anche una diagnosi può aiutare a capire cosa significa essere forti. Nella home page del blog Jessica scrive: «La vita ha modi strani per spiegarti cosa conta davvero». Una testimonianza per cercare di spiegare la paura e spiegare la forza di voler andare avanti e non fare nulla di meno – “non un passo di meno” – di quanto si può fare.

Più avanti si trova l’articolo di Michela, “Una mamma chiamata Caterpillar”, 40 anni, moglie e mamma di due splendide bambine. Racconta le difficoltà vissute prima di ricevere la diagnosi, la scoperta di avere la sclerosi multipla, il coraggio con cui la affronta: «Mentre tornavo dall’ospedale , dopo la diagnosi, sentii la notizia della morte del Prof. Stephen Hawking che diceva: “Ricordatevi di guardare le stelle e non i vostri piedi… Per quanto difficile possa essere la vita, c’è sempre qualcosa che è possibile fare, e in cui si può riuscire”. Mi sembrò un augurio».
Esperienze personali che aiutano a rielaborare la malattia, a provocare un confronto, a condividere. Visitando la piattaforma si può trovare la sezione “Istantanee di sm”: un’immagine e un breve messaggio, quasi come un Tweet. Al centro di un post raffigurante un campo di grano illuminato dal sole, la frase di Antonella: «Abbiamo dei limiti, ma trovare il proprio modo per affrontarli rende la vita interessante».

Sfogliando ancora le pagine del blog, si scoprono le originali cartoline ideate da Annalisa: frasi un pò ironiche che sono l’invito a non fermarsi ai luoghi comuni, ad andare oltre, a cercare di conoscere più in profondità e, ancora una volta, a non avere paura.
La leggenda di una delle cartoline inizia così: «Spesso vien detto che chi ha la sclerosi multipla non può far progetti, per esempio una famiglia. Non è assolutamente vero, è un altro mito da sfatare sulla Sm, che sicuramente aggiunge molte difficoltà ai rapporti sociali e affettivi, ma non preclude il farsi un famiglia. Da qui il messaggio «Con la Sm non potrai farti una famiglia, ma con la persona che ami sì!».
Un’altra recita: «Con la Sm non posso fare sport… ma con un’iscrizione in palestra, sì» e andando più avanti si trova l’intervista a Martina Vagini, giovane atleta, felice di gareggiare nel nuoto paralimpico.
Accogliere la vita come un dono e viverla con le sue difficoltà; comunicare speranza, fiducia in se stessi e nelle proprie capacità, testimoniare la possibilità di una vita felice: loro ci sono riusciti.

https://www.giovanioltrelasm.it/