Una malattia da vivere insieme

Come reagire ad una terribile malattia che deturpa la pelle e obbliga a trattamenti medici dolorosi ed invasivi? Una testimonianza tratta dall'Atlante della fraternità universale
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Adelaide, Australia

Anna ha negli occhi una vitalità adolescenziale. Da poco laureatasi in “Interaction Design and Electronic Arts”, da anni è affetta da una rara forma di cancro della pelle: la Sindrome di Gorlin. «All’inizio è stata dura – racconta – perché i trattamenti erano continui, dolorosi e invasivi. Ero così stanca e demoralizzata che tendevo ad isolarmi, non avevo molta interazione sociale. Grazie al sostegno della mia famiglia e di tanti amici ho capito che, anche questa, era un’opportunità per aprirsi agli altri. Mi sono chiesta se non fosse possibile creare un gruppo di sostegno per le persone affette da questa terribile malattia.

 

Ad oggi stiamo creando un’applicazione per smatphone, l’Aim acronimo di “Art is Med”, che servirà a collegare e dare voce ai malati in tutto il mondo perché si sentano meno soli. La App permetterà di mettere in rete formazione, lavoro e passioni tra i malati, ma anche di stabilire dei contatti con specialisti, medici e cliniche. In questo modo gli utenti potranno mettere in comune le varie problematiche grazie alle aziende e agli organismi di vari ambiti scientifici che aderiscono. Ad oggi c’è già un team che lavora in questa direzione grazie al sito web che è stato realizzato e ad esso si sono uniti alcuni gruppi di aiuto del Regno Unito e degli Usa che hanno promosso questa modalità di approccio sui rispettivi siti web. Al momento sono 23 le famiglie in rete e tante altre stanno chiedendo informazioni».

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