Trapianto di organi, l’importanza del dono

Si celebra il 16 aprile la Giornata nazionale per la donazione e il trapianto di organi e tessuti. Un'occasione per fare il punto sui progressi fatti e sulle criticità che ancora persistono, e sensibilizzare su questo tema
trapianto
Foto dalla campagna "Donare è una scelta naturale - Dichiara il tuo sì in Comune" (Fonte: Ministero della Salute e Centro Nazionale Trapianti)

Un gesto nobile e gratuito, ma rispetto al quale è necessaria una maggiore conoscenza e sensibilizzazione: è questa la convinzione che sta alla base della 26° Giornata nazionale per la donazione e il trapianto di organi e tessuti, che si celebra domenica 16 aprile. Una donazione che, va precisato, non tocca soltanto chi purtroppo è deceduto: alcuni organi e tessuti – come sangue e midollo, per fare solo i due esempi più noti – provengono infatti da donatori viventi.

Secondo i dati del Centro Nazionale Trapiantinel 2022 ci sono stati in Italia 1461 donatori deceduti e sono stati effettuati 3158 trapianti di organo. Sono state registrate 2,8 milioni di nuove dichiarazioni di volontà alla donazione: 1,9 milioni di sì (68,2%) ma anche quasi 900 mila no (31,8%) [si può infatti anche mettere per iscritto la propria volontà di non donare, ndr], con un leggero peggioramento rispetto al 2021 quando i consensi si erano attestati al 68,9%. A esprimersi è stato il 55,5% dei cittadini che si sono recati all’anagrafe per richiedere la carta d’identità. Nel dettaglio, le percentuali di consenso maggiori sono state registrate tra le donne (71,3% contro il 66,2% di sì espresso tra gli uomini) e tra i 35-40enni (72,6%%), mentre l’opposizione alla donazione è leggermente più altra fra i giovanissimi (nel 2022 il 30,2% dei 18-25enni ha registrato un no) per poi crescere esponenzialmente oltre i 70 anni (42,4% di no tra i 70-80enni, 56,5% tra gli over 80) nell’errata convinzione che la donazione degli organi in età avanzata non sia possibile. Ad oggi complessivamente il Sistema informativo trapianti ospita 15,5 milioni di dichiarazioni registrate: 11,1 milioni di sì e 4,4 milioni di no.

Dicevamo appunto che il momento in cui esprimere la propria volontà è quello del rinnovo della Carta d’identità elettronica (CIE); ed è a questi dati che guarda dunque la statistica. Per il secondo anno consecutivo è Trento in cima alla classifica della generosità tra le 44 città italiane con più di 100 mila abitanti, con un indice del dono di 69,76/100: vale a dire che nel 2022, su 11.678 cittadini che hanno rinnovato la CIE, il 65,6% ha scelto di esprimere la propria volontà sulla donazione (34,4% gli astenuti) e tra i dichiaranti il 78,6% ha detto sì. Un tasso di consenso elevato, oltre 10 punti sopra la media nazionale che si è attestata al 68,2%. Ancora meglio fanno però i comuni di media grandezza (da 30 a 100 mila abitanti): la barese Corato ha raggiunto un indice del dono di 77,65/100, oltre 10 punti in più dell’anno precedente, raggiungendo un tasso di consensi dell’81,5% con un’astensione molto bassa (19,1%). Tra i comuni medio-piccoli (5-30mila abitanti) a primeggiare quest’anno è Guardiagrele, quasi 8 mila residenti in provincia di Chieti: la cittadina abruzzese, con un indice del dono di 88,76/100, ha registrato un tasso di consensi altissimo (98,6%) e un’astensione del 24,3%. Il record assoluto spetta però ad un piccolo comune, Geraci Siculo (Palermo), con un indice del dono di 94,58/100, un tasso di consensi del 96,8% e un’astensione al 6,9%: in totale, su 102 CIE emesse, sono stati registrati 92 sì alla donazione, 3 no e 7 astenuti.

Gran parte dell’opera di sensibilizzazione al dono è svolta dal mondo associativo: pensiamo a realtà come Aido, Admo, Avis, o a tutte quelle associazioni di malati e loro familiari la cui patologia può richiedere un trapianto. E appunto dal mondo associativo è arrivato in occasione di questa giornata un richiamo ad alcuni nodi irrisolti; in particolare dall’Alleanza Malattie Rare, che riunisce oltre 400 associazioni di malati rari, a cui va oltre il 90% dei trapianti effettuati nel nostro Paese. Secondo le associazioni, infatti, «occorre mettere in atto delle strategie per supportare i pazienti, e con loro le famiglie, che si trovano ad affrontare il lungo percorso trapiantologico, che quasi sempre prevede anche una lunga permanenza fuori casa, e spesso la migrazione in una diversa Regione. Permangono infatti ancora oggi, nonostante le associazioni le abbiano più volte segnalate, alcune difficoltà e disparità di trattamento e di comportamento, che variano da Regione a Regione, che si acuiscono, soprattutto per quanto riguarda il delicatissimo trapianto di polmoni, e che potrebbero essere risparmiate ai pazienti». Disparità che riguardano sia la procedura di trapianto in quanto tale, sia il sostegno eventualmente accordato a chi deve trasferirsi insieme al paziente lasciando il proprio lavoro, sia i rimborsi concessi (o non concessi) a posteriori a chi si reca fuori dalla regione di residenza.

«Il risultato è una totale disomogeneità di procedure e di massimali – spiega Gianna Puppo Fornaro, presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica – LIFC –. Secondo uno studio che abbiamo condotto sul tema, ci sono Regioni che rimborsano solo il viaggio, altre che rimborsano parzialmente le spese di alloggio. In generale, il rimborso viene emesso sempre a posteriori, ma spesso deve essere fatta una richiesta di pre-autorizzazione. Le famiglie sono disorientate, ed eseguire le operazioni burocratiche è quasi sempre difficilissimo. Così siamo noi associazioni a dover compensare questa ed altre necessità».

«La questione delle disparità territoriali è divenuta il tasto dolente della sanità italiana – commenta Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttrice di Osservatorio Malattie Rare –. Nelle malattie rare, in cui la mobilità territoriale è quasi sempre la norma, il problema diventa enorme. Se non ci fossero le associazioni a dare una mano, sia con le pratiche burocratiche ma anche, spesso, con aiuti economici, ospitalità e supporto psicologico, alcune persone non potrebbero accedere a questo atto salvavita, per mancanza di risorse economiche, culturali e per assenza di adeguato supporto psicologico. Si tratta di una disparità nel diritto alla salute non accettabile».

Ad inaugurare le celebrazioni per la Giornata è stato il ministro della Salute, Orazio Schillaci, con una conferenza il 13 aprile scorso: «Donare gli organi significa donare vita – ha affermato il ministro – e l’Italia dimostra quotidianamente di essere una nazione estremamente generosa: grazie alla solidarietà biologica degli italiani ogni anno è possibile realizzare quasi 4 mila trapianti di organo, ma anche più di 20 mila trapianti di tessuto, circa 1.000 trapianti di cellule staminali emopoietiche e midollo osseo da donatore non consanguineo, e quasi 3 milioni di trasfusioni per oltre 650 mila pazienti». Il ministro ha evidenziato, inoltre, che i risultati particolarmente significativi sono stati raggiunti grazie all’eccellenza del nostro sistema trapianti, che è tra i primi posti in Europa per qualità degli interventi e sicurezza dei processi.

Al centro della Giornata c’è la campagna di comunicazione “Donare è una scelta naturale” con la promozione del claim “Dichiara il tuo Sì in Comune”, che – come detto sopra – rappresenta la principale modalità con cui i cittadini maggiorenni esprimono il proprio volere sulla donazione post-mortem: infatti, il 90% circa delle dichiarazioni registrate nel Sistema informativo trapianti- SIT sono state depositate in occasione del rilascio o rinnovo della carta d’identità al Comune.

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Un gesto nobile e gratuito, ma rispetto al quale è necessaria una maggiore conoscenza e sensibilizzazione: è questa la convinzione che sta alla base della 26° Giornata nazionale per la donazione e il trapianto di organi e tessuti, che si celebra domenica 16 aprile. Una donazione che, va precisato, non tocca soltanto chi purtroppo è deceduto: alcuni organi e tessuti - come sangue e midollo, per fare solo i due esempi più noti - provengono infatti da donatori viventi. Secondo i dati del Centro Nazionale Trapiantinel 2022 ci sono stati in Italia 1461 donatori deceduti e sono stati effettuati 3158 trapianti di organo. Sono state registrate 2,8 milioni di nuove dichiarazioni di volontà alla donazione: 1,9 milioni di sì (68,2 per cento) ma anche quasi 900 mila no (31,8 per cento) [si può infatti anche mettere per iscritto la propria volontà di non donare, ndr], con un leggero peggioramento rispetto al 2021 quando i consensi si erano attestati al 68,9 per cento. A esprimersi è stato il 55,5 per cento dei cittadini che si sono recati all’anagrafe per richiedere la carta d’identità. Nel dettaglio, le percentuali di consenso maggiori sono state registrate tra le donne (71,3 per cento contro il 66,2 per cento di sì espresso tra gli uomini) e tra i 35-40enni (72,6 per cento), mentre l’opposizione alla donazione è leggermente più altra fra i giovanissimi (nel 2022 il 30,2 per cento dei 18-25enni ha registrato un no) per poi crescere esponenzialmente oltre i 70 anni (42,4 per cento di no tra i 70-80enni, 56,5 per cento tra gli over 80) nell’errata convinzione che la donazione degli organi in età avanzata non sia possibile. Ad oggi complessivamente il Sistema informativo trapianti ospita 15,5 milioni di dichiarazioni registrate: 11,1 milioni di sì e 4,4 milioni di no. Dicevamo appunto che il momento in cui esprimere la propria volontà è quello del rinnovo della Carta d'identità elettronica (CIE); ed è a questi dati che guarda dunque la statistica. Per il secondo anno consecutivo è Trento in cima alla classifica della generosità tra le 44 città italiane con più di 100mila abitanti, con un indice del dono di 69,76/100: vale a dire che nel 2022, su 11.678 cittadini che hanno rinnovato la CIE, il 65,6 per cento ha scelto di esprimere la propria volontà sulla donazione (34,4 per cento gli astenuti) e tra i dichiaranti il 78,6 per cento ha detto sì. Un tasso di consenso elevato, oltre 10 punti sopra la media nazionale che si è attestata al 68,2 per cento. Ancora meglio fanno però i comuni di media grandezza (da 30 a 100 mila abitanti): la barese Corato ha raggiunto un indice del dono di 77,65/100, oltre 10 punti in più dell’anno precedente, raggiungendo un tasso di consensi dell’81,5 per cento con un’astensione molto bassa (19,1 per cento). Tra i comuni medio-piccoli (5-30mila abitanti) a primeggiare quest’anno è Guardiagrele, quasi 8mila residenti in provincia di Chieti: la cittadina abruzzese, con un indice del dono di 88,76/100, ha registrato un tasso di consensi altissimo (98,6 per cento) e un’astensione del 24,3 per cento. Il record assoluto spetta però ad un piccolo comune, Geraci Siculo (Palermo), con un indice del dono di 94,58/100, un tasso di consensi del 96,8 per cento e un’astensione al 6,9 per cento: in totale, su 102 CIE emesse, sono stati registrati 92 sì alla donazione, 3 no e 7 astenuti. Gran parte dell'opera di sensibilizzazione al dono è svolta dal mondo associativo: pensiamo a realtà come Aido, Admo, Avis, o a tutte quelle associazioni di malati e loro familiari la cui patologia può richiedere un trapianto. E appunto dal mondo associativo è arrivato in occasione di questa giornata un richiamo ad alcuni nodi irrisolti; in particolare dall'Alleanza Malattie Rare, che riunisce oltre 400 associazioni di malati rari, a cui va oltre il 90% dei trapianti effettuati nel nostro Paese. Secondo le associazioni, infatti, «occorre mettere in atto delle strategie per supportare i pazienti, e con loro le famiglie, che si trovano ad affrontare il lungo percorso trapiantologico, che quasi sempre prevede anche una lunga permanenza fuori casa, e spesso la migrazione in una diversa Regione. Permangono infatti ancora oggi, nonostante le associazioni le abbiano più volte segnalate, alcune difficoltà e disparità di trattamento e di comportamento, che variano da Regione a Regione, che si acuiscono, soprattutto per quanto riguarda il delicatissimo trapianto di polmoni, e che potrebbero essere risparmiate ai pazienti». Disparità che riguardano sia la procedura di trapianto in quanto tale, sia il sostegno eventualmente accordato a chi deve trasferirsi insieme al paziente lasciando il proprio lavoro, sia i rimborsi concessi (o non concessi) a posteriori a chi si reca fuori dalla regione di residenza. «Il risultato è una totale disomogeneità di procedure e di massimali – spiega Gianna Puppo Fornaro, Presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica - LIFC –. Secondo uno studio che abbiamo condotto sul tema, ci sono Regioni che rimborsano solo il viaggio, altre che rimborsano parzialmente le spese di alloggio. In generale, il rimborso viene emesso sempre a posteriori, ma spesso deve essere fatta una richiesta di pre-autorizzazione. Le famiglie sono disorientate, ed eseguire le operazioni burocratiche è quasi sempre difficilissimo. Così siamo noi associazioni a dover compensare questa ed altre necessità». «La questione delle disparità territoriali è divenuta il tasto dolente della sanità italiana – commenta Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice di Osservatorio Malattie Rare –. Nelle malattie rare, in cui la mobilità territoriale è quasi sempre la norma, il problema diventa enorme. Se non ci fossero le associazioni a dare una mano, sia con le pratiche burocratiche ma anche, spesso, con aiuti economici, ospitalità e supporto psicologico, alcune persone non potrebbero accedere a questo atto salvavita, per mancanza di risorse economiche, culturali e per assenza di adeguato supporto psicologico. Si tratta di una disparità nel diritto alla salute non accettabile». Ad inaugurare le celebrazioni per la Giornata è stato il ministro della Salute, Orazio Schillaci, con una conferenza il 13 aprile scorso: «Donare gli organi significa donare vita - ha affermato il ministro - e l’Italia dimostra quotidianamente di essere una nazione estremamente generosa: grazie alla solidarietà biologica degli italiani ogni anno è possibile realizzare quasi 4 mila trapianti di organo, ma anche più di 20 mila trapianti di tessuto, circa 1.000 trapianti di cellule staminali emopoietiche e midollo osseo da donatore non consanguineo, e quasi 3 milioni di trasfusioni per oltre 650mila pazienti». Il ministro ha evidenziato, inoltre, che i risultati particolarmente significativi sono stati raggiunti grazie all’eccellenza del nostro sistema trapianti, che è tra i primi posti in Europa per qualità degli interventi e sicurezza dei processi. Al centro della Giornata c'è la campagna di comunicazione “Donare è una scelta naturale” con la promozione del claim “Dichiara il tuo Sì in Comune”, che - come detto sopra - rappresenta la principale modalità con cui i cittadini maggiorenni esprimono il proprio volere sulla donazione post-mortem: infatti, il 90 per cento circa delle dichiarazioni registrate nel Sistema informativo trapianti- SIT sono state depositate in occasione del rilascio o rinnovo della carta d’identità al Comune.

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