Nel mondo le persone affette da Sclerosi Multipla sono 2.8 milioni, di cui 1,2 milioni solo in Europa. In Italia, le persone con SM sono oltre 130 mila, di cui 10mila solo in Sicilia, distribuite soprattutto tra le province di Catania, Enna e Caltanissetta. Nel nostro Paese ci sono oltre 3.600 nuovi casi all’anno, in gran parte donne tra i 20 e i 40 anni. Ogni tre ore si registra una diagnosi di Sclerosi Multipla, come da fonti dell’Associazione italiana Sclerosi multipla.

Cosa significherebbe, per queste persone, poter rimanere a casa? Da Catania, viene lanciato il progetto eCOSM, che viene incontro a tanti pazienti residenti in aree montane o isolane con evidenti difficoltà logistiche di spostamento ma, soprattutto, in grado di evitare ospedalizzazioni che spesso gravano sulla salute stessa per i rischi di contrarre altre malattie. Un progetto innovativo che abbatterebbe i costi per tutti, presentato lo scorso 15 giugno nell’aula magna del Palazzo centrale dell’Università di Catania. eCOSM è acronimo di Ecosistema digitale di assistenza e monitoraggio del paziente in Sclerosi Multipla.

Si tratta di un’ecosistema digitale di continuità finalizzato ad integrare i diversi attori sanitari che partecipano al processo assistenziale e a fornire loro la possibilità di tele-visita e monitoraggio continuo dello stato di salute e di assistenza, ma anche dell’aderenza terapeutica, attraverso strumenti di telemedicina.

Per le persone con Sclerosi Multipla è infatti ormai fondamentale l’informazione e la comunicazione, come la tutela dei diritti e la personalizzazione delle cure. Presentano infatti molti bisogni che spesso, a causa di motivi economici, ambientali e organizzativi, rimangono non soddisfatti: supporto psicologico, riabilitazione, comunicazione con i vari attori che presidiano la continuità assistenziale (soprattutto in alcune aree periferiche dove sussistono sia problemi orografici e ambientali che di trasporto) e aderenza alle terapie in un quadro farmacologico in continua evoluzione, sono gli aspetti di maggiore rilevanza.

Gli ambienti digitali e la telemedicina possono offrire in questo contesto un valido strumento di comunicazione delle informazioni al paziente e di orientamento ai servizi. Nonché di controllo continuo della sua condizione di salute e di appropriatezza e aderenza alle cure, come anche di rapido intervento in situazioni di emergenza. Per non dire degli aspetti legati alla riabilitazione (tele-riabilitazione) e assistenza (tele-assistenza e tele-consulto).

Obiettivi di eCOSM sono:

– creazione di un ecosistema digitale di continuità in grado di integrare i diversi attori che partecipano al processo assistenziale. Parliamo di Centri e Specialisti, MMG, Caregiver, attraverso l’utilizzo di strumenti integrati (cartella clinica di continuità) e interoperabili (collegamento con il FSE del paziente e con il Registro);

– monitoraggio dell’assistenza e dell’aderenza terapeutica attraverso strumenti di tele-medicina (sensori, devices) in grado di inviare dati di controllo in cartella clinica in h24, monitorati dal centro di riferimento;

– utilizzo di piattaforme di tele-visita e tele-consulto tra presidio di riferimento e paziente.

«Con la stesura del progetto di fattibilità di eCOSM, AiSDeT raggiunge un obiettivo importante e significativo, sia per la qualità della rete di attori promossa, che per il valore intrinseco del progetto, qualificando la sua azione di promotore dell’innovazione digitale in Sanità». Si è pronunciato così Massimo Caruso, segretario nazionale AiSDeT (Associazione italiana Sanità digitale e Telemedicina). Si tratta dell’associazione promotrice, insieme alla suddetta AISM e alla Società Italiana di Neurologia di un progetto che ha l’ambizione di forzare il futuro ormai chiaro della medicina ad ampio raggio.

È ormai chiaro infatti che per migliorare l’offerta dei servizi sanitari e continuare a garantire il diritto costituzionale alla salute, fornendo percorsi di cura sostenibili, occorre avviare un profondo processo organico di riorganizzazione dei processi di assistenza sanitaria. Una sfida attuale ed ineludibile, soprattutto in tempi di efficientizzazione delle risorse e investimenti legati a questo campo grazie al Recovery Plan. L’esperienza Covid ed il numero crescente di pazienti con malattie croniche, correlate con l’innalzamento dell’età media, rappresentano il principale impegno in termini di risorse per il Servizio Sanitario Nazionale.

Le nuove proposte di politica sanitaria individuano la soluzione nel trasferimento dall’ospedale alla medicina territoriale di maggiori competenze, sviluppando modelli organizzativi per la gestione della cronicità centrati sull’integrazione ospedale-territorio. Il sistema oggi è frammentato, disarticolato e multi-localizzato (medico di base, poliambulatorio, specialista, cure domiciliari, farmacia, erogazione presidi ed ausili). Ecco perché l’innovazione tecnologica ed in particolare le soluzioni di Sanità digitale e di Telemedicina per le quali AiSDeT si batte possono contribuire ad un’efficace riorganizzazione dell’assistenza sanitaria con modalità che permettono i processi di deospedalizzazione. Questo significa diagnosticare, monitorare e seguire i pazienti a distanza tramite l’utilizzo di particolari tecnologie dell’informazione e della comunicazione, semplificando lo scambio d’informazioni cliniche tra pazienti e medici, ottimizzando vari aspetti della gestione e del trattamento terapeutico, decongestionando gli ospedali e garantendo risparmi importanti sulla spesa assistenziale.

«L’esperienza della pandemia che ancora viviamo ci insegna l’importanza di valori come innovazione, prossimità, capacità di ascolto e vicinanza alle categorie più fragili per una realtà di diritti esigibili», ha concluso Mario Alberto Battaglia, presidente di FISM, Fondazione dell’AISM.