Si tiene anche quest’anno, come di consueto, la Maratona Telethon: una settimana di iniziative di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare (dal 12 al 19 dicembre). Tra queste iniziative c’è anche una sorta di “staffetta” sulle reti Rai, con il coinvolgimento di diverse trasmissioni.

Tra gli ospiti che porteranno la loro testimonianza, sabato 18 dicembre alle 10.35, c’è anche la nostra collaboratrice Chiara Andreola: che racconterà la storia della figlia Emma, a cui è stata diagnosticata a pochi giorni di vita la sindrome di Hurler. Malattia per la quale si aprono oggi nuove prospettive grazie alla ricerca sulla terapia genica condotta all’Istituto Telethon-San Raffaele di Milano dalla dottoressa Maria Ester Bernardo, anche lei ospite della trasmissione.

Dall’esperienza di Chiara e della sua famiglia è nato anche un libro, a giorni disponibile per la collana Passaparola di Città Nuova, dal titolo Nostra figlia è rara; la cui uscita sarà annunciata con l’occasione della Maratona Telethon. Il libro potrà essere acquistato sul sito www.cittanuova.it a partire dai giorni di Natale o prenotato a rete@cittanuova.it.

Così l’autrice presenta sinteticamente il libro. «Che cosa accade quando poche gocce di sangue cambiano improvvisamente la vita di una famiglia intera? Quando non c’è nemmeno il tempo di gioire per la nascita di una figlia tanto attesa, e già si viene catapultati in un tunnel che costringe a rivedere tutti i propri progetti e i propri sogni per sé e per questa bambina? Questo libro ci porta, con realismo ma con leggerezza e finanche ironia, alla scoperta di una realtà dura come quella di una malattia rara; ma anche di quella entusiasmante e feconda del dono di midollo, della ricerca scientifica, e del sostegno reciproco tra tutte le persone coinvolte in questo viaggio. Perché, ancor più importante del vedere la luce in fondo a questo tunnel, è sapere che così lo si può attraversare».