Il momento della nascita di un figlio è uno dei più belli della vita. Ma a volte il sogno viene incrinato alla notizia di una malattia. È quello che è successo a Chiara Andreola, e a suo marito Enrico con la figlia Emma. Subito dopo la nascita, alcuni esami di routine (screening neonatale) hanno evidenziato per Emma una malattia rara che poteva avere conseguenze molto gravi se non curata immediatamente.

È così iniziata una avventura che Chiara descrive nel libro Nostra figlia è rara (Città Nuova 2021): le lacrime, la fatica, i ricoveri, ma anche il coraggio, la speranza, la luce in fondo al tunnel con il dono del midollo e il sostegno reciproco di tutte le persone coinvolte in questo viaggio.

Sapere che si può attraversare questo tunnel e comunicarlo ad altri genitori che si potrebbero trovare in questa situazione, è il motivo che ha spinto Chiara, giornalista e scrittrice, a scrivere questo libro.

C’è però anche un altro motivo: non tutte le regioni italiane hanno ancora applicato la legge che prevede lo screening neonatale per una serie di malattie che possono essere curate se individuate per tempo. Per tanti bambini può essere questione di vita o di morte. Proprio in questi giorni siamo in attesa di un decreto del Ministero della Salute che dovrebbe fissare ulteriori esami di routine per salvare altre vite.

Speriamo che l’intervista a Chiara Andreola possa servire ad accelerare la presa di coscienza di questo problema. Con lei abbiamo intervistato Maria Ester Bernardo (Istituto san Raffaele – Telethon per la terapia genica Milano) e Ilaria Ciancaleoni Bartoli (Osservatorio malattie rare). Per acquistare il libro clicca qui.