Giulio Meazzini: C’è una frase che negli ultimi tempi viene usata sempre più spesso, specialmente dai giudici, ma anche dai medici: «Nell’interesse del bambino». Con queste parole, dette forse a volte con troppa facilità, si giustifica di tutto, dalle adozioni discutibili alla soppressione dei malati terminali. Nel caso di Charlie, si è cercato di impedire ai genitori di portar via dall’ospedale il bambino per lasciarlo morire a casa sua, oltre a negare la possibilità di trasferirlo in altri istituti sanitari per tentare cure sperimentali. Addirittura si sono minacciati i genitori di togliere loro la patria potestà se si fossero opposti alla decisione dei medici e dei giudici di staccare l’apparecchiatura che tiene in vita il bambino.

Bisogna chiarire, prima di andare avanti nel discorso, che i medici inglesi hanno fatto di tutto per il piccolo e che si sono arresi solo quando le condizioni fisico-cognitive e il livello del dolore per Charlie erano, a loro avviso, senza speranza. Anche i giudici che hanno imposto ai genitori di obbedire ai medici, hanno espresso nelle sentenze il loro tormento interiore nello scrivere la sentenza.

Questo però non basta, secondo me, a giustificare quanto successo. Forse è il caso che nei più delicati temi bioetici lo Stato faccia un passo indietro, e con esso il sistema medico-giuridico, espressione di quello che qualcuno chiama “biopotere”. Se io ricovero mio figlio in un ospedale, non per questo divento schiavo del sistema, e non posso più portarlo via. Negli ultimi decenni sono stati definiti legalmente molti diritti civili. Forse è tempo di aggiungerne almeno un paio: il diritto di morire a casa propria, e il diritto di lasciare l’ospedale e cercare una cura migliore, anche contro il parere dei medici curanti (nel caso di un minore la decisione è dei genitori o di chi ha la patria potestà).

Un’ultima considerazione riguarda il contesto in cui maturano certe decisioni: si è ormai diffusa, purtroppo, tra molti medici e giudici la convinzione che una vita è degna di essere vissuta solo se è “di qualità”. Se per esempio il dolore è troppo grande o sono compromesse le facoltà celebrali, allora si può staccare la spina. Ma chi decide quando non c’è più speranza e si è superato il confine tra vita degna e vita non degna? Può essere che i famosi comitati bioetici e tanti giudici si siano montati la testa? Penso che non ci sia un amore più grande di quello dei genitori per un figlio, un amore che spera sempre e combatte fino alla fine. E che sa anche accompagnare alla morte nel modo giusto. Quindi prima di decidere, con la forza della legge, di strappare una creatura all’amore dei suoi genitori, togliendo loro la patria potestà sulla base di asettiche teorie bioetiche, forse conviene pensarci bene.

Ferdinando Garetto: In questi giorni, l’immagine di un bimbo bellissimo, che sembra riposare tranquillo abbracciato al suo orsacchiotto nonostante gli apparecchi medici che ne mantengono le funzioni vitali, ha turbato e commosso. È possibile che medici e giudici possano volere la morte di una creatura innocente?

È difficile di fronte a questa situazione, che non conosciamo a fondo e in cui tutto sembra drammaticamente urgente, esprimere giudizi che non siano sommari o solo emotivi. È sorprendente un’onda così travolgente che chiede di “non uccidere” in una società e in un mondo dei mass media spesso schierati, all’opposto, nella richiesta di un supposto “diritto di morire”. Questo è un segno positivo che ci dice che troppe volte abbiamo oltrepassato il limite dell’imperscrutabile e degli affetti.

Ma se nel caso di Charlie ci trovassimo di fronte ad un drammatico caso di accanimento terapeutico? Non sarebbe, forse, tenerlo in vita un eccesso “contro la vita”? È il mistero del dolore innocente, a cui non esiste risposta.

Mi è capitato, qualche volta, di visitare una Rianimazione pediatrica e neonatale. Non come medico (il mio lavoro di palliativista è con gli adulti), ma semplicemente come amico di famiglia: le sensazioni sono quelle di qualcosa di sacro che richiama al mistero. Il silenzio, gli sguardi attraverso i vetri, i volti di mamme e papà “giovani”, così “adulti” per i segni delle lacrime e della stanchezza. Straordinarie esperienze di condivisione, speranze, gioie (il ritorno alla vita), e tragiche dolorose separazioni.

“Lampi di vita”: pochi istanti che restano per sempre, perché si è condivisa un’intera brevissima vita. La vita è fatta di intensità più che di durata, alcuni brevi istanti possono riempire un’intera esistenza. Davvero non può esistere dolore più lancinante, ma anche amore più grande dell’ultimo abbraccio di una mamma e di un papà, della carezza di un fratellino, del “continuare a vivere” di una famiglia.

Mi sembrano piene di saggezza le parole di monsignor Paglia della Pontificia Accademia della Vita: «Quando l’alleanza terapeutica tra paziente, genitori e medici si interrompe, tutto diventa più difficile e ci si trova obbligati a percorrere la via giuridica, con rischi di strumentalizzazioni ideologiche e politiche e di clamori mediatici talvolta tristemente superficiali. Dobbiamo compiere ogni gesto che concorra alla sua salute e insieme riconoscere i limiti della medicina. Va perciò evitato ogni accanimento terapeutico sproporzionato o troppo gravoso. E va rispettata e ascoltata la volontà dei genitori, ma al contempo è necessario aiutare anche loro a riconoscere la peculiarità gravosa della loro condizione, tale per cui non possono essere lasciati soli nel prendere decisioni così dolorose».

L’argomento è drammaticamente serio e la fretta di cavalcare le notizie è sempre cattiva consigliera. Forse anche Charlie verrà presto dimenticato dai “social”, ma speriamo che non vada perduto il messaggio più profondo della sua esistenza: ogni vita ha un senso; la pienezza della vita è nell’amore che si dà e che si riceve; l’etica non è fatta di posizioni ideologiche o contrapposizioni, ma è possibile solo in un clima di reciprocità e alleanza “tra una coscienza e una fiducia” (come nelle parole di Giovanni Paolo II). Se così sarà, il seme di Charlie continuerà a fiorire.

Sullo stesso argomento leggi l’articolo di padre Maurizio Patriciello “La lezione di Charlie”

Suggeriamo anche la lettura de Il diritto e la fragilità della vita della professoressa Adriana Cosseddu