Si poteva sperare che dopo l’approvazione della legge sulle “Direttive anticipate di trattamento” seguisse un periodo di riflessione e approfondimento su prospettive e limiti della sua attuazione.

Speranza illusoria, purtroppo: da subito ha prevalso l’italica propensione per il clima da stadio fra curve contrapposte (troppo nobile sarebbe il richiamo a Guelfi e Ghibellini): da una parte, lo sbandieramento di una presunta vittoria nel nome degli sventurati protagonisti di casi limite che in passato hanno avuto grande risalto mediatico, con l’uso ideologico di situazioni diversissime fra loro e che tutto sommato sarebbero state poco modificate anche se l’attuale legge fosse stata in vigore. Dall’altra una richiesta di Obiezione di Coscienza da parte di chi ha ritenuto che la legge renda i medici e gli operatori sanitari semplici esecutori di decisioni estreme. Con prospettive diverse è così passata l’idea, che ha spaventato molti ed entusiasmato alcuni, che la legge apra ad una pratica eutanasica.

Ma è davvero così? Forse è necessaria una più attenta lettura dei singoli articoli, fermo restando che la legge si pone l’intento di definire i limiti entro cui si deve svolgere il complesso rapporto di cura in situazioni “create” dagli sviluppi della medicina e che non esistevano fino a qualche decennio fa: rianimazione, terapia di supporto vitale, modalità invasive di somministrazione di farmaci, liquidi o alimenti, semplicemente non erano praticabili. Fortunatamente ora lo sono, permettendo di salvare molte vite, ma da qui nasce la complessità delle scelte di fronte al superamento del limite naturale della vita.

Per molti il punto più critico è nell’articolo 1: «5. Ai fini della presente legge, sono considerati trattamenti sanitari la nutrizione artificiale e l’idratazione artificiale, in quanto somministrazione, su prescrizione medica, di nutrienti mediante dispositivi medici».

Sarebbe però opportuno avere la pazienza di leggere il paragrafo immediatamente successivo: «6. Il paziente non può esigere trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali; a fronte di tali richieste, il medico non ha obblighi professionali».

Il limite, cioè, esiste, non tutto è lecito (che si parli di idratazione/nutrizione artificiali o di qualsiasi altro intervento terapeutico praticato con modalità invasive). Esistono e devono essere conosciute le linee guida che da tempo, in molte situazioni, hanno distinto fra proporzionalità ed eccesso. Nessuno, ai sensi della legge, potrà richiedere una pratica eutanasica, né tantomeno nessun medico o infermiere potrà sentirsi vincolato da una direttiva espressa contro tali evidenze. Per chi fosse interessato ad approfondire la complessità di tale questione suggeriamo la lettura di un bel libro, coraggioso e ancora molto attuale, pubblicato alcuni anni fa da Città Nuova: V. Giantin Quando finisce la vita? La nutrizione artificiale tra assistenza di base e accanimento terapeutico.

Un punto è passato quasi inosservato, ma nella sua semplicità è fra i più innovativi: «8. Il tempo della comunicazione tra medico e paziente costituisce tempo di cura». Una frase che può sembrare scontata ha invece una valenza importantissima. Numerosi studi, soprattutto degli oncologi americani, all’inizio di questo decennio hanno iniziato una profonda riflessione sulla difficoltà a “fermarsi” quando le terapie diventano inutili (Peppercon 2011).

Uno dei problemi principali è il sistema delle assicurazioni che obbliga l’esecuzione delle visite in tempi ristretti e tabellati. Questo si sta evidenziando sempre di più anche in Italia, in nome di una aziendalizzazione efficientistica (in alcuni Centri viene cronometrata la durata delle visite dalla chiamata con l’interfono fino alla chiamata del paziente successivo). Ma è dimostrato che in un quarto d’ora, trovandosi di fronte ad un peggioramento legato al fallimento di un trattamento, è molto più facile proporre un’ulteriore linea di terapia (pur conoscendone la limitatissima possibilità di risultato) che aprire un dialogo su altre prospettive assistenziali.

Questo punto è quindi ora una norma di legge: si intravede l’opportunità di una nobile obiezione di coscienza da parte dei medici e degli infermieri che si trovino a lavorare in condizioni di tagli e aumento dei carichi di lavoro tali da rendere non attuabile una corretta comunicazione con i pazienti più fragili e bisognosi di supporto relazionale. Questa sarebbe la vera rivoluzione che potrebbe cambiare i nostri ospedali e luoghi di cura.

Ma quali modalità di comunicazione, affinché sia davvero “tempo di cura”? Lo dice un punto successivo: «10. La formazione iniziale e continua dei medici e degli altri esercenti le professioni sanitarie comprende la formazione in materia di relazione e di comunicazione con il paziente, di terapia del dolore e di cure palliative». E non si parla solo di oncologia, ma anche di tutte le situazioni malattia a decorso evolutivo e a prognosi infausta (esempio paradigmatico ma non unico quello della Sclerosi Laterale Amiotrofica).

La prospettiva, come sottolineato con forza a più riprese da Benedetto XVI e da Francesco, è quindi quella delle cure palliative, che nella loro definizione hanno le caratteristiche di essere «per il paziente e per la sua famiglia» e di affermare «il valore della vita, considerando la morte come un evento naturale» e di «non prolungare né abbreviare l’esistenza del malato» (cfr. Una medicina per chi muore. Il cammino delle cure palliative in Italia – Città Nuova, 1988, forse il primo testo divulgativo pubblicato in Italia su questi temi).

Chi decide dunque?

L’articolo 5 della legge sottolinea alcuni punti importanti. «1. Nella relazione tra paziente e medico di cui all’articolo 1, comma 2, rispetto all’evolversi delle conseguenze di una patologia cronica e invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta, può essere realizzata una pianificazione delle cure condivisa tra il paziente e il medico, alla quale il medico e l’équipe sanitaria sono tenuti ad attenersi qualora il paziente venga a trovarsi nella condizione di non poter esprimere il proprio consenso o in una condizione di incapacità… 2. Il paziente e, con il suo consenso, i suoi familiari o la parte dell’unione civile o il convivente ovvero una persona di sua fiducia sono adeguatamente informati, (…) in particolare sul possibile evolversi della patologia in atto, su quanto il paziente può realisticamente attendersi in termini di qualità della vita, sulle possibilità cliniche di intervenire e sulle cure palliative. 3. Il paziente esprime il proprio consenso rispetto a quanto proposto dal medico ai sensi del comma 2 e i propri intendimenti per il futuro, compresa l’eventuale indicazione di un fiduciario».

Parliamo dunque di un lungo percorso, rispettoso dei tempi e delle sofferenze di chi consapevolmente si trova ad affrontare una malattia destinata a progredire, a volte togliendo la possibilità di esprimere nel momento decisivo le proprie volontà rispetto a situazioni prevedibili.

Non quindi una teorica volontà salottiera su «quello che io vorrei se mai mi capitasse…», ma una scelta possibile solo in un rapporto di cura autenticamente umano e costruito nel “tempo della comunicazione” fra malati, operatori sanitari e famiglie.

Sono questi i valori della legge per i quali mi sembra sarebbe opportuno un impegno concreto e condiviso per evitarne lo stravolgimento, da una parte o dall’altra.