Se non fossimo di fronte ad un male profondo, in buna parte oscuro e troppo spesso colpevolmente ignorato, potremmo reputare le domande come generiche e adattabili a tante altre patologie. Ma per capire cosa comportino gli attacchi della cosiddetta Cefalea a grappolo, (per brevità CH, dal nome inglese Cluster headaches) basta partire dalle dichiarazioni delle donne consce per esperienza personale dei dolori portati da un parto: nei forum dedicati, queste donne dichiarano che preferirebbero addirittura un parto al giorno, se potessero barattarlo per evitare gli spossanti, violenti e dolorosi attacchi CH.

Il nome in sé può portare a pensare che tale rara patologia possa essere combattuta con una semplice pillola, come un’emicrania, ma la cefalea a grappolo non è un’emicrania ed i neurologi che ne conoscono la manifestazione tendono addirittura a definirla il dolore più forte che l'uomo possa sopportare.

Si tratta di una cefalea di tipo primario, che sviluppa lancinanti dolori su un solo lato della testa, spesso ripetuti nelle ventiquattro ore, tra l’una e le diciannove volte al giorno: l’intenso dolore è presumibilmente causato dall'eccessiva dilatazione dei vasi cranici che generano pressione sulle terminazioni sensitive del nervo trigemino.

La sequenza si ripete per settimane, mesi o, nel caso dei cronici, per buona parte della vita, ma le cause non sono ancora accertate. Da alcuni anni si ipotizza che, durante l’attacco “a grappolo”, si verifichi una iperfunzione e ipertrofia della regione ipotalamica del cervello, la stessa che gestisce, tra le altre cose, anche i ritmi circadiani relativi alle attività giorno-notte. Proprio per questa genesi, probabilmente, gli attacchi e i cicli stessi presentano cadenze precise, quasi scandite da orologio ma frequenze, durata ed intensità risultano estremamente variabili nei pazienti.

L'attacco arriva quasi sempre con preavviso minimo, per arrivare in pochi minuti al picco massimo: continua per il 90 per cento del tempo, per poi diminuire velocemente sino a scomparire. Colpisce l'occhio e la tempia corrispondente, spesso si estende a mandibole e palato dallo stesso lato interessato. I sintomi dell'attacco portano lacrimazione dell’occhio, ostruzione delle cavità nasali o colo di muco dalle stesse, aumento della pressione arteriosa, rossori al volto, rallentamento del battito cardiaco.

Può portare anche sudorazione e brividi ma la più evidente manifestazione è la necessità di muoversi continuamente, stare soli, fino ad essere indotti quasi automaticamente, nei casi acuti, a percuotersi il capo o colpire con questo mura o pavimenti. Pare sia unareazione automatica al tipo di dolore. Inutile stare a letto: la posizione coricata peggiora il dolore a differenza di quanto accade per altre tipologia emicranie. Gli attacchi possono durare dai 15 ai 180 minuti nei casi più gravi, si manifestano principalmente di notte, generalmente dopo un'ora dall'inizio del sonno, durante la fase REM: altri attacchi, meno comuni, avvengono di giorno.

Bob Kipple, (Florida), uno dei fondatori dell'Organization for Undestanding Cluster Headaches ed ex vicepresidente morto nel 2006, ha redatto un’utile scala del dolore composta da dieci gradini, conosciuta come "Scala di Kip": nei primi, si riconosce una patologia sopportabile, fino ad arrivare ai casi da decimo stadio, tentati addirittura dal suicidio per l’insopportabile dolore.

Come confermato anche dalle maggiori istituzioni deputate, non si conosce ancora con sicurezza il meccanismo scatenante: secondo la profilassi adottata, si cerca di interrompere il "grappolo" utilizzando litio carbonato, steroidi, calcio-antagonisti, cortisonici e antidepressivi. Generalmente per uso sintomatico si usa ricorrere a maggiore ossigenazione o ai cosiddetti triptani, molecole attive su particolari recettori del dolore.

È certo soprattutto che il sofferente di CH, uno su 1.500 circa in Italia, secondo gli ultimi dati rilevati, risulta incompreso e spesso isolato con il suo intenso dolore, fisico e di conseguenza psicologico. Cattive interpretazioni e non conoscenza degli effetti di una condizione neurologica che si manifesta con dolore acutissimo, causano spesso inaccettabile esclusione sociale per i pazienti. Anche per questo sono nati in rete forum di condivisione e fonti di informazione: in particolare, sul sito internazionale www.chsg.org e su quello italiano www.grappolaiuto.it è possibile avere una panoramica più approfondita e consapevole, come anche consultare i centri specializzati presenti nelle regioni italiane.

I sofferenti sono ovviamente riluttanti a mostrarsi in pubblico: sia perché incredibilmente doloranti, sia per l’impossibilità di fare o pensare qualsiasi altra cosa. Depressione e perdita del lavoro, o del partner, rendono difficile la vita di queste persone: chi prende medicine, per lo più antidolorifici comunque spesso poco efficaci, lo fa di solito in grandi quantità, mentre le maschere d’ossigeno in bombola posso abortire un singolo attacco, ma non sono efficaci nella totalità dei casi.

Spesso gli stessi medici non conoscono la malattia, la diagnosi errata è purtroppo molto comune e trascorrono mediamente dai 4 ai 5 anni prima che il paziente possa ricevere una corretta diagnosi e le relative indicazioni: anche per questo molti sofferenti sono felici di spiegare come la cefalea a grappolo limita e modifica la loro vita, che solo chi soffre di CH può davvero comprendere nella sua difficoltà. Alla comunità scientifica e soprattutto a quella civile, l’obbligo morale di non restare indifferenti di fronte a chi, senza colpa, si trova a combattere una durissima battaglia con un nemico tanto spietato quanto inafferrabile e oscuro.