«Ma questa mano diventerà grande come l’altra? Come mai non è come l’altra e non riesco a fare delle cose?». Le domande di Jacopo arrivano presto, per la mamma troppo presto. Jacopo si accorge di avere una mano sinistra che non cresce e che è diversa dalla destra con cui riesce a fare di tutto, giocare, mangiare, aggrapparsi, afferrare.

Jacopo Giubergia è un bambino di quattro anni appena compiuti, che vive a San Benigno una frazione della zona agricola intorno a Cuneo. Sempre sorridente, simpatico, con due occhi che esprimono vivacità e vitalità, nasce a febbraio del 2018 con una malformazione all’avambraccio sinistro, un’agenesia non diagnosticata in gravidanza, che non ha permesso alla mano di svilupparsi completamente. I genitori Nadia, impiegata, e Ivan, che ha un’edicola nel cuore storico della città, scelgono per Jacopo un inserimento senza timori in tutti i contesti sociali e aggregativi, a partire dal baby parking.

«Nel luglio 2020 Jacopo ha iniziato a rendersi conto della diversità della sua manina, rispetto a quelle degli altri bambini – racconta Nadia la madre. Non ci aspettavamo tante domande così sulla sua mano a due anni e mezzo ma forse il fatto di frequentare il baby parking da quando aveva sei mesi, ha accelerato la cosa. Ha iniziato a chiedere a noi e alle maestre come mai la manina sinistra non era come la destra, e se sarebbe cresciuta. Dopo lo shock iniziale di queste domande, in tutta serenità gli abbiamo semplicemente spiegato che è nato così e che sarebbe stato capace di fare tutto quello che voleva, esattamente come gli altri bambini».

Nadia e Ivan conoscono ed entrano a far parte dell’associazione Energy Family Project Aps, che nasce ufficialmente nel 2019 dal desiderio di un gruppo di genitori, accomunati dalle esperienze dei propri figli rispetto ai problemi di agenesia ed amputazione degli arti, di voler condividere le proprie esperienze e competenze per fornire un aiuto concreto ad altre famiglie che si trovano ad affrontare le stesse problematiche e difficoltà. L’associazione sostiene e aiuta le famiglie, promuovendo anche azioni e interventi in abito sociale ed istituzionale, come il protocollo nascite (che è stato installato al Bambin Gesù di Roma), la ricerca di protesi low cost con Enable Italia e l’aggiornamento del nomenclatore tariffario.

«Abbiamo deciso – dicono Ivan e Nadia – di far provare una protesi a Jacopo. Il primo impatto con la protesi estetica non è stato così buono, ma non ci siamo arresi e abbiamo deciso di riprovarci, inizialmente nell’estate dell’anno scorso con un tutore per permettergli di andare in bicicletta e poi ci siamo rivolti all’Officina Ortopedica Maria Adelaide dell’ospedale chirurgico ortopedico Regina Maria Adelaide di Torino, e da quel momento è cambiato tutto».

La realtà torinese, nata negli anni Cinquanta per la costruzione di tutori per pazienti affetti da Poliomielite, è passata in settant’anni di lavori a protesti per la cura della scoliosi e del dorso curvo alla prima sperimentazione l’innovativo sistema Cad Cam specifico per il settore ortopedico. Si tratta di una tecnologia che ha introdotto una serie di rilevanti vantaggi nella realizzazione degli apparecchi orto protesici, riducendone tempi e costi di fabbricazione grazie anche all’utilizzo di stampanti 3D. Oggi è una delle poche realtà accreditate in Italia per l’applicazione degli arti bionici ed è quello che Ivan e Nadia scelgono per Jacopo: una protesi in grado di agevolare la quotidianità dei suoi gesti, una mano mioelettrica per bambini.

«Ci siamo convinti vedendo quello che poteva fare – sottolineano Ivan e Nadia – e anche grazie al carattere vivace e positivo di Jacopo. Questo sistema di protesizzazione  offre a Jacopo la possibilità di esplorare il mondo con le proprie mani attraverso una sofisticata cinematica di presa che costituisce un vantaggio terminante, poiché consente una visuale migliore sull’oggetto da afferrare. I bambini devono così eseguire meno movimenti di compensazione con il braccio e il design delle dita a uncino consente anche di maneggiare le posate, le penne o le matite in un modo naturale. Riesce a giocare, scrivere, colorare, mangiare in modo più naturale».

È la mano di un supereroe, perché l’invaso in fibra di carbonio realizzato dall’Officina è stato personalizzato con i colori e l’immagine di Spiderman, che il personaggio dei cartoni animati preferiti di Jacopo.

«Ora Jacopo che ha una nuova protesi è come se avesse un giocattolo da aggiungere alla sua collezione – conclude Nadia – Viene seguito da una neuropsicomotricista di Cuneo, Giorgia Bonada, con cui fa esercizi una volta a settimana di riabilitazione per la coordinazione occhio-mano e integrare le abilità manuali e bimanuali. Per mio figlio una protesi in età pediatrica è fondamentale, perché in questo modo il bambino sin da subito potrà prendere confidenza con la mioelettrica. Avrà maggiori possibilità che la possa integrare in età prescolare, oltre a correggere la postura».

Oltre alla famiglia, agli amici e alla comunità di San Benigno sempre vicini a Jacopo, Nadia e Ivan anche l’Asl di Cuneo ha contribuito alla nuova mano, pagando interamente la protesi applicata.

«È un’esperienza fantastica – concludono i genitori di Jacopo – e lo consigliamo a tutti i genitori che si trovano ad affrontare un problema del genere. Se all’inizio non ci credevamo ora vediamo che può essere un aiuto fondamentale per la crescita del nostro bambino».