La nascita di un figlio porta numerosi cambiamenti all’interno della coppia coniugale. I ruoli e le funzioni devono modificarsi, le priorità cambiano e tutto assume una connotazione diversa. Soprattutto nel corso dei primi mesi di vita del bambino, può accadere che l’essere genitori prenda il sopravvento a scapito del resto. Le donne, soprattutto, nei primi mesi di vita del figlio mettono per forza di cose in stand-by lavoro, uscite con le amiche, hobby. Le uscite di coppia si riducono drasticamente e tutto appare ruotare intorno al nuovo arrivato. Queste modifiche sono fisiologiche e fanno parte del normale sviluppo del ciclo vitale di qualsiasi famiglia. Sono modifiche che, spesso, sono transitorie.

Piano piano, infatti, man mano che il figlio acquista una progressiva autonomia, anche i genitori rientrano in possesso di vecchi ruoli e ne introducono di nuovi. Quando, però, al normale procedere della vita, subentra una malattia transitoria o cronica di un figlio, la situazione assume caratteristiche proprie, molto complesse che è necessario tenere in considerazione.

Il primo rischio che si può correre in queste situazioni è quello di ingigantire le funzioni genitoriali: la cura del figlio malato può assorbire tutte le energie sia fisiche che mentali. Le preoccupazioni possono prendere il sopravvento e il tempo può essere impiegato solo ed esclusivamente nel tentativo di combattere la malattia. In questo contesto gli altri aspetti della vita di un genitore e di una famiglia possono passare, comprensibilmente, in secondo piano. Gli spazi individuali possono venire estremamente sacrificati.

La dimensione di coppia viene poco coltivata, forti sensi di colpa possono essere difficili da gestire, impedendo che si costruiscano degli spazi in cui il figlio non sia presente. In queste situazione può essere anche frequente che la centralità che assume il figlio malato, metta in qualche modo in ombra i bisogni degli altri figli, che si ritrovano a vivere un profondo vissuto di invisibilità e trascuratezza.

Altra caratteristica importante che può accompagnare questo tipo di famiglie è l’isolamento sociale. Spesso ci si può sentire inadeguati e soli come genitori, si può pensare che gli altri non capiscano quello che si vive quotidianamente, si ha paura di avere dei problemi troppo grandi e di non essere accettati, si teme di dare fastidio. Questi sentimenti possono impoverire fortemente la rete sociale, in un vortice che fa sì che la famiglia si ripieghi sempre più su sé stessa senza concedersi mai momenti di svago o di spensieratezza che prescindano dalla malattia.

Quando un figlio si trova ad affrontare una malattia, sia che si tratti di una malattia cronica che di una malattia transitoria, la famiglia può reagire facendo sì che la malattia diventi il centro nevralgico di tutta la vita familiare. Certamente in momenti di crisi acuta è difficile se non impossibile trovare spazio per altro, ma è opportuno ricordare che per il benessere dell’intero sistema famiglia, è necessario tentare di preservare alcuni spazi a prescindere dalla tragicità dell’evento che quotidianamente ci accompagna.

Concedersi uno spazio a due in cui non siano presenti i figli, ad esempio, può aprire ad una nuova organizzazione familiare, in cui non si è più solo genitori, ma anche coppia, amanti, lavoratori, persone con passioni ed hobby al di là dei figli. Questo può contribuire a rivitalizzare l’intero nucleo familiare, aiuta i genitori a ricaricare le batterie per poter poi dedicarsi anche alla malattia con più risorse ed energie.

Aiuta i figli malati a non concentrarsi solo su quanto di negativo stanno vivendo, ma anche a riscoprire nuove parti evolutive legate al loro essere persone, bambini o adolescenti, prima che malati. Aiuta i fratelli a sperimentare attimi di vita normale in cui anche i propri bisogni vengono visti ed accolti.

Spesso in queste situazioni può anche accadere che la malattia venga negata. Se ne parla poco e poche informazioni vengono fornite sia ai diretti interessati portatori della disabilità che ai fratelli. Anche in questo caso, può risultare utile, invece, dare valore a delle informazioni corrette, creare una comunicazione aperta e chiara che possa far diventare competenti anche i bambini o gli adolescenti sulla propria difficoltà senza negarla, permettendo così anche di esprimere emozioni e domande a volte scomode.

Centrale è il cercare di promuovere risorse anche laddove sembrano non esserci. Ampliare la propria rete sociale, chiedere aiuto e non perdere di vista anche altri aspetti della vita, aspetti sani e vitali che può essere importante non atrofizzare.