In Consiglio Regionale del Veneto, in sede di approvazione di bilancio, è accaduto qualcosa di nuovo. È infatti stato approvato all’unanimità un piano di prevenzione della cefalea ed emicrania cronica presentato dalla Consigliera Regionale Cristina Guarda, rappresentante del partito Europa Verde, rieletta nel 2020, dopo una prima esperienza quinquennale da giovanissima.

In una foto nel comunicato sui social mostra raggiante un foglio: contiene le firme di ben 41 Consiglieri di tutte le forze politiche ad uno degli emendamenti che definisce tra i più sofferti. In effetti si scopre che il suo impegno nei vari settori è stato a tutto tondo in questi anni e lo ha sempre ampiamente documentato. A lei ho chiesto di spiegare l’evento, rimbalzato all’attenzione per la novità, ma anche per il particolare iter percorso.

Consigliera Guarda, lei ha annunciato con grande soddisfazione un traguardo importante, quale è l’obiettivo del progetto?

È vero, sono molto felice che l’emendamento sia stato approvato con l’obiettivo importantissimo di evitare che la seconda causa di invalidità al mondo, l’emicrania e la cefalea appunto, diventi cronica. Aver ottenuto l’unanimità e il sostegno, a firma di un numero così consistente di Consiglieri, apre la possibilità che una tale patologia, intanto nella mia regione, possa essere affrontata con la giusta consapevolezza e gli strumenti adeguati in sede medica, con un’apertura alla formulazione di diagnosi precoce, al monitoraggio e cura e quindi soprattutto alle prassi di prevenzione. Come? Formando proprio chi può formare la prima rete di prevenzione su emicrania e cefalea, cioè i medici di base, gli specialisti di pronto soccorso e i farmacisti, in modo tale che i primi professionisti a cui ci si rivolge possano aiutarci a non sottovalutare i sintomi, indicando le prime adeguate strategie di cura preventiva.

Quindi il nodo centrale da affrontare sono proprio la conoscenza e la prevenzione? E cosa significa “emicrania cronica” ?

Infatti. La consapevolezza e la prevenzione sono l’obiettivo primario: all’inizio della malattia capita spesso di sottovalutare il proprio dolore e spesso si finisce per abusare di antidolorifici e contribuire involontariamente al graduale ma incessante peggioramento, subendo sempre più attacchi, sempre più forti, fino alla cronicizzazione, che può già essere definita con una quindicina di attacchi mensili. Occorre spezzare questa prassi infausta e lo può fare personale competente e preparato, senza lasciare la gestione del disturbo, sia in fase iniziale che avanzata, a tentativi personali o anche professionali non aggiornati.

Le prime cure, ad esempio, sono preziose per evitare il degenerare della patologia, ma sono anche semplici: si inizia con integratori e terapie comportamentali e poi si passa a una strategia per l’utilizzo controllato degli schermi digitali, con dieta ad hoc, riposo, meditazione…

Conosciamo tutti persone afflitte da diversi gradi di “mal di testa” e sappiamo quanto il dolore sia invalidante. Vuole fornirci qualche dato per leggere e conoscere il fenomeno in Italia e in Europa?

È vero. Questa patologia fa parte delle disabilità invisibili che mettono in ginocchio chi ne è affetto compromettendone la vita quotidiana, lavorativa e familiare, con conseguenze sia fisiche che psicologiche gravissime.

Sono 136 milioni gli europei colpiti dalle diverse forme di emicrania. In Italia si stima che i malati di “mal di testa” siano il 24% della popolazione. Lo segnala una nota del IRCCS San Raffaele, che ha promosso il primo report dello studio osservazionale volto alla definizione del “Registro Italiano dell’Emicrania I-GRAINE”, i cui dati preliminari sono stati discussi nel corso della conferenza stampa di febbraio, in Senato.

Il Veneto è provvisto di undici Centri Cefalee, strutture specializzate e all’avanguardia a cui spesso si rivolgono anche pazienti provenienti da altre regioni, con un aumento di utenza e liste d’attesa che si allungano. E ripeto, essenziale diventa la prevenzione e un corretto approccio alla sintomatologia e all’eziologia del dolore.

Nei suoi comunicati lei è sempre discreta ma se serve incisiva nella condivisione. Infatti leggiamo che anche lei soffre da anni di emicrania e ha iniziato a creare informazione a riguardo e questo ha suscitato una certa partecipazione da parte di molti interessati. Quando e perché ha deciso di rendere pubblica questa sua esperienza?

Cercando di conoscere e di approfondire la patologia, sottoponendomi a cure di vario genere e frequentando alcuni centri specialistici, mi sono imbattuta in prassi diverse e in approcci interessanti che mi hanno sensibilizzata chiarendomi allo stesso tempo alcuni meccanismi. Incontrare neurologi specializzati e l’Alleanza Cefalalgici mi ha convinta che occorreva dare testimonianza alla sofferenza che molti ritengono solo propria e da nascondere. Quindi ho capito che potevo dare il mio contributo come politica, nella condivisione e nella ricerca di proposte concrete.

L’emendamento ha una storia particolare, che l’ha vista impegnata a creare alleanze. Vuole tracciare gli step che l’hanno condotta sino a questa proposta?

Dalla mia esperienza di dolore cronico sono giunta, attraverso la consulenza e il coordinamento, ad un progetto di prevenzione, costruito insieme ad alcuni grandi neurologi veneti e l’Alleanza Cefalalgici, un gruppo operativo della Fondazione CIRNA Onlus (Centro Italiano di Ricerche Neurologiche Avanzate Onlus), costituito da pazienti e medici che lavorano di concerto per migliorare la qualità dell’assistenza e delle informazioni per i soggetti affetti da “mal di testa”. Questa realtà fa parte dell’Alleanza Internazionale Cefalalgici (World Headache Alliance – WHA). Non è stato facile il percorso in sede di Consiglio Regionale Veneto, ha richiesto pazienza e contatti informativi accurati ed è stato necessario anche coinvolgere le persone con tenacia e preparazione. Ogni politico dovrebbe studiare molto per essere documentato validamente sui contenuti di iter e proposte e avere sempre come obiettivo il bene comune.

Sui social in molti hanno appreso di questa possibilità di cui molti sono grati e lei stessa scrive «il cuore mi scoppia di gratitudine» perché è un’occasione irripetibile per costruire buona sanità. Ma ora come procederà?

Ora sto progettando come far decollare efficacemente il piano. L’approvazione appena ricevuta dalla Regione prevede lo stanziamento di 50 mila euro da destinare a percorsi formativi per medici di base, medici di pronto soccorso e farmacisti. Questa fase quindi deve essere realizzata a breve e per questo occorre un grande lavoro di concertazione che mi vedrà impegnata ad ottimizzare tempi e prassi. E a supportare e monitorare la qualità degli interventi.

Quanto è diffusa un’iniziativa analoga in Italia? E che possibilità c’è che divenga buona pratica altrove?

In Italia è il primo progetto così declinato e certo tutto dipende dalle risorse che si vogliono investire, ma soprattutto dalla cultura di benessere da cui ogni iniziativa di prevenzione prende forza e serietà. Auspico si possa rendere nazionale intanto l’intervento di formazione del personale sanitario e si possa sostenere la rete che accompagna e affianca i malati italiani.

Link utili:

https://www.cristinaguarda.it/

https://www.cefalea.it/sezione-pazienti/alleanza-cefalalgici.html#

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