Un lungo cammino, iniziato nel 2014, ha visto come protagoniste le associazioni di disabili, dalle più grandi e strutturate alle più piccole e vivaci, dirigenti regionali, centri di ricerca, associazioni sindacali e imprenditoriali.

All’inizio le associazioni sono state incerte, perché temevano di perdere autonomia, mentre i funzionari erano più collaborativi; ma con il passare del tempo, le parti si sono invertite.

I funzionari hanno pensato che non saremmo arrivati in fondo e hanno preso le distanze, mentre le associazioni mostravano una forte capacità di proposta.

Il gruppo di lavoro, che si  era costituito presso la presidenza della Regione, ha elaborato una prima bozza, che è stato il filo conduttore di tutto il lavoro, a partire da una ricognizione sugli oltre 270 atti prodotti negli anni, sul complesso ambito della disabilità.

L’Istituto S. Anna di Pisa ha preparato una sintesi, che ha permesso di avere una traccia condivisa, su cui si poteva  operare. Il lavoro di analisi è stato compiuto con grande rigore e passione. Ci sono stati oltre quattordici incontri, ciascuno di circa tre ore. Si è  creato un clima di fiducia reciproca, che ha permesso di raggiungere il risultato previsto.

Nell’aprile 2015, alla vigilia delle elezioni regionali, il testo viene votato dal gruppo di lavoro all’unanimità, e presentato al presidente Rossi e alla vice presidente Saccardi: dunque un grande risultato, frutto dell’impegno delle associazioni.

L’ idea di arrivare al testo unico, ad un testo che semplifica e innova rispetto alla legislazione precedente, uscendo da visioni corporative spesso in conflitto le une contro le altre, mostra una sua forza di attrazione, che permette di superare pregiudizi, diffidenze e differenze.

Ci rendiamo conto che si vince o si perde la partita non su singole formulazioni, ma sulla costruzione di una nuova cultura della disabilità, che superi corporativismi di associazioni e approcci ideologici, che spesso alimentano rigidità, che non portano da nessuna parte.

Passate le elezioni regionali, a dicembre, la presidenza della Regione affida il testo unico ad una rilettura da parte degli uffici e dei dirigenti, per un linguaggio più preciso e puntuale, tenendo conto anche delle compatibilità della Regione, delle sua effettive risorse, che devono essere valutate in un quadro di insieme.

In questa operazione si perdono alcune parole e passaggi, soprattutto sulla questione delle barriere architettoniche, che alla fine è quasi espiantata dal testo, ma nel complesso il testo supera la prova e il 16 settembre 2016 la Giunta regionale lo approva all’unanimità.

Viene condiviso il concetto di persona. La persona che è mistero, che è unica nei suoi diritti e doveri fondamentali, che non è riducibile alle sue ferite, alle sue fragilità, ma che attinge alla profondità delle relazioni in ambito personale, familiare e sociale.

Ecco il punto forte. Tutto il testo sta nel concetto di persona con disabilità. Concetto di persona, che è nella nostra Costituzione e che si trova anche nella Convenzione delle Nazioni Unite del 2006 sui diritti delle persone disabili.

Alla fine di marzo 2017, il testo unico viene presentato nella terza commissione. Si iniziano le audizioni, emergono diverse correzioni e sottolineature. Soprattutto, in forza di una questione terminologica, si combatte la battaglia perché venga cancellata la formula di testo unico, ma il testo regge e mantiene la sua forza.

Le associazioni contestano che il testo del 2015 sia stato troppo modificato, con risultati deludenti, che indeboliscono i diritti delle persone con disabilità.

Sul titolo si trova la formula “disposizioni generali”. Si legge al n.5: «La presente legge risponde alla esigenza di inserire in un sistema di disposizioni generali la tutela dei diritti della persona con disabilità, ponendosi come uno strumento di riordino e di miglioramento della normativa regionale».

Non si vuole entrare in questioni nominalistiche. Preme sottolineare la nuova cultura della disabilità, che ha il suo fondamento nel concetto di persona, che ha la sua radice nella nostra Costituzione. Si afferma sempre, con una scelta che riguarda la persona con disabilità, il primato della persona, con il suo mistero.

Verrebbe da dire: colpiti, ma non abbattuti. È la prima volta che in Italia si fa una operazione di questo genere. Oggi, pur con molti limiti, abbiamo in mano uno strumento per una nuova cultura della disabilità. Basti pensare alla invisibilità delle persone disabili, mentre è necessario che siano i veri protagonisti del loro presente e del loro futuro.

Con questo strumento, le persone disabili e le loro associazioni possono costruire i loro progetti di vita in un dialogo efficace ed effettivo con le istituzioni, con il sistema  socio-sanitario, con le domande, forti e nette, che emergono dalla loro vita.

Tutto questo domanda un cambio di passo nella pubblica amministrazione, nei suoi dirigenti, nelle associazioni, nelle persone, che sono i veri protagonisti di questo cambiamento culturale, che fa delle persone con disabilità la misura di una coraggiosa  applicazione della Costituzione.

Verrebbe da dire che è stato come un miracolo quello che è stato fatto alla Regione Toscana, superando opposizioni e contrasti di ogni genere. Si sono create le condizioni perché le persone con disabilità diventino i veri soggetti della loro vita. Si usa la formula: nulla su di noi, senza di noi.

Sulla cultura, si gioca la forza del processo che punta alla formazione, alla vita indipendente, alla accessibilità come grande sfida culturale, alla autodeterminazione della persona.

Ecco le persone con disabilità come vera forza di cambiamento.