Gourmet: «Raffinato buongustaio», dal dizionario Treccani.
Vita 21 di Enna, un’associazione che si occupa di sindrome di Down nel capoluogo più alto d’Italia ha annunciato, durante una conferenza stampa, l’istituzione di un “Punto di ascolto” nel reparto di Ostetricia dell’ospedale cittadino, per le famiglie che ricevano diagnosi pre o post natale di trisomia 21 per i propri figli.
L’idea fu proposta già nella prima riunione delle 7 famiglie che 4 mesi dopo, nell’aprile del 2013, insieme ad amici e parenti, avrebbero firmato l’atto costitutivo. Fu accolta con entusiasmo perché, per quasi tutti noi genitori di bambini dal cromosoma in più, il momento della comunicazione della diagnosi non era stato un bel momento. E questo non solo per l’incontro con il difetto cromosomico delle nostre creature. Il vero problema era stata l’assoluta inadeguatezza di medici e paramedici nel comunicare in modo corretto quanto e come sarebbe cambiata la nostra vita, «tanto da farmi sentire madre di un errore e non di un bambino», come racconta spesso Alessandra Nocilla, attuale vice presidente che continua: «Vedevo attorno a me solo volti tristi e persone che si defilavano o che mi evitavano».
Ci sono voluti oltre 4 anni, ma alla fine ce l’abbiamo fatta. Staremo accanto, per chi lo desidera, ai genitori che iniziano un percorso come il nostro, raccontando le nostre storie e offrendo la nostra testimonianza e, su invito del dirigente di Ostetricia dott. La Ferrera, ci rivolgeremo a medici ed infermieri del reparto e dell’Unità di terapia intensiva neonatale, per formarli ad una corretta comunicazione. Ad essi, semplicemente, decisamente, senza enfasi e senza negare le difficoltà che incontriamo, racconteremo quanto sia stupendo vivere con una persona con la sindrome di Down. Ma vi prego: non pensate ad abbracci, baci, affettuosità, carezze, coccole, smancerie e a come sono dolci. Questi figli sono altro.
Sono quelli che ci hanno insegnato che la disabilità è una risorsa, facendoci anche scoprire le nostre, di disabilità. Sono quelli che ci hanno insegnato quanto sia importante rispettare i tempi della natura. Ma soprattutto ci hanno fatto capire come essere genitori realizzati, perché ci hanno liberato da ogni nostra ipotesi di futuro sui nostri figli e concentrato solo sullo sviluppo del loro potenziale, non della nostra idea su di essi.
Ogni progetto che si realizzi ha bisogno di risorse umane e di soldi. Le prime ci sono, le seconde le cerchiamo di volta in volta. Per questo motivo abbiamo invitato ad una cena sensoriale 130 persone. Ingredienti un cuoco cieco, Anthony Andaloro, un Maître, Enzo Argento, il suo ristorante, l’Ariston, e il suo staff, una brigata di studenti dell’Istituto professionale “Federico II” delle sezioni “cucina” e “sala”, sponsor gastronomici scelti per la riconosciuta qualità dei loro prodotti e i principi etici che li animano, rigorosamente siciliani collocati nel raggio di 60 km, aperitivo, antipasto, due primi, secondo con contorno, bevande, dessert, estemporanea di disegno artistico, musica live di padre e figlio fisarmonicisti. Chi ha voluto ha pure fatto l’esperienza dalla cena da bendato, entrando nel mondo dei ciechi, imparando a gustare il cibo senza la contaminazione della vista, riflettendo sul significato di limite.
Il ricavato è stato ingente, grazie al costo zero del cuoco siciliano Anthony Andaloro, uno di tre cuochi ciechi al mondo, al costo zero della brigata degli studenti, al costo zero di alcune materie prime, al piccolo contributo riconosciuto per le spese al gestore del ristorante, Enzo Argento.
Qualcuno, pochi, ha criticato il menu, forse aspettandosi un menu da gourmet, anche se l’invito era chiaro così come lo scopo della serata, presente nelle locandine che giravano sul web. L’amico cuoco Anthony avrebbe potuto realizzare molto di più se avessimo semplicemente pensato ad una cena normale e non solidale, lui che è definito il cuoco solidale, con non so più quanti progetti a scopo sociale finanziati grazie alle sue cene.
Noi cercavamo raffinati buongustai della solidarietà, come chi ha pagato 70 euro in più per due posti o come chi non è potuto venire ma ha pagato lo stesso o come ancora la maggioranza dei commensali, che ci hanno ringraziato per la serata, per il clima umano, per l’originalità della serata, per le nostre idee e per il cibo, sì, anche per il cibo. Perché il cibo era perfino buono.
Noi cerchiamo gourmet della solidarietà con i quali lavorare per diffondere la cultura della disabilità intesa come risorsa, che sanno apprezzare l’ardire di percorrere strade mai battute, la scoperta di insolite forme di comunicazione, la semplice ammissione del sentirci tutti diversi ma anche uguali perché persone, alla ricerca di quel minimo comune denominatore sul quale costruire, insieme, il bene comune. Questo è il nostro menu. Buon appetito a tutti.