Da alcuni mesi (era aprile 2017) la Camera dei Deputati ha approvato il disegno di legge su “Consenso informato, pianificazione condivisa delle cure e disposizioni anticipate di trattamento” (Dat). Ora sembra ad un passo la promulgazione definitiva da parte del Senato “di fine legislatura”. Già dal titolo (consenso, pianificazione anticipata, disposizioni) è evidente che si tratta di una legge più articolata rispetto alle semplificazioni che la definiscono “biotestamento” o anche solo “del fine vita”.

Alcuni punti meritano di essere sottolineati:

È stato un lungo percorso

L’iter legislativo è stato quello di una “buona politica”: la commissione salute ha lavorato partendo da istanze diverse della società civile, con il metodo dell’ascolto delle posizioni di associazioni di cittadini, società scientifiche, esperti di ambito sanitario, etico, giuridico. Il disegno di legge ha avuto una sua evoluzione (non sempre migliorativa, a volte di necessaria o inevitabile mediazione), ma certamente ha superato precedenti tentativi frettolosi come quello del decreto scritto in poche ore nel clamore mediatico del “caso Englaro”, che aveva tentato di dare una risposta “ad personam” ad una situazione in cui probabilmente nessuna legge avrebbe potuto dare una risposta definita. Alla Camera la maggioranza “a voto segreto” è stata trasversale e verosimilmente al di là degli schieramenti, e anche questo dice qualcosa di significativo.

Non è una legge eutanasica

Il disegno di legge “Lenzi” nasce innanzitutto per cercare di riordinare la giungla delle molteplici proposte di legge da anni in Parlamento, alcune delle quali esplicitamente pro-eutanasiche. I princìpi di proporzionalità, adeguatezza e consensualità permeano tutto il testo, anche nelle parti più delicate (sospensione dei trattamenti, sedazione palliativa), che richiamano a scelte difficili, ma che non hanno niente a che vedere con procedure eutanasiche. Secondo molti “addetti ai lavori”, se non fosse approvata questa legge si aprirebbero spazi pericolosi per proposte legislative più estreme e socialmente deleterie.

Non è una “legge per i morti”

L’espressione infelice che pare sia stata utilizzata da un noto politico, tra l’altro dello schieramento che più ha cavalcato l’idea che la legge aprirebbe la strada all’eutanasia, (“noi ci occupiamo dei vivi e non dei morti”), fa rabbrividire per la sua grettezza: il testo è a tutela dei soggetti più fragili, nel momento più difficile, quello delle scelte sul decorso ineluttabile di malattie inguaribili. “Legge dei vivi”, quindi. Definirla “legge dei morti” dice di un clima di disprezzo per i sofferenti che non votano e non producono; un clima che si può a pieno titolo definire – questo sì – “di eutanasia sociale”.

“Paletti” più che “novità assoluta”

La legge che dovrebbe uscire dal Senato mette dei punti fermi su scenari già ampiamente previsti dalla Costituzione Italiana (esiste un diritto di rifiutare interventi contro la propria volontà), dalla Legge 38/2010 su Terapia del Dolore e Cure Palliative (che pone l’Italia all’avanguardia in Europa nella tutela dei soggetti fragili, ma che è ancora ben lontana dall’essere applicata in modo equo e diffuso in modo universalistico), dalla riflessione bioetica che nasce dall’incontro fra posizioni diverse “al letto del malato”. Non c’è in fondo nulla che già non possa avvenire nell’ambito di un corretto rapporto di cura e di “alleanza terapeutica” che coinvolga paziente, famiglia ed èquipe curante. Il problema è che troppo spesso questo rapporto non c’è, e prevalgono le scelte di medicina difensivistica o gli automatismi degli interventi “ad ogni costo”.

Le criticità non mancano

…inevitabilmente, su temi così complessi.

La “D” di DAT è Disposizioni, ma nella prima stesura erano Dichiarazioni. Cambia molto: si passa dal piano della raccolta delle volontà precedentemente espresse per attualizzarle in un nuovo rapporto di cura ad un piano più vincolante (con l’annosa questione della validità di un desiderio espresso “ora per allora”). Ma sarebbe cambiato ancora di più se fossero state Direttive, più cogenti delle scelte in senso esclusivamente giuridico. Anche in questo caso ha prevalso la mediazione.

Il fondamento della legge è il consenso, che viene prima della relazione: sarebbe stato più ricco di contenuti umani un percorso opposto, in cui fosse il consenso a nascere dalla relazione. Alcuni esperti intravedono in questo punto cardine il rischio di una burocratizzazione del rapporto. Non è evidente se resti al Medico e agli Operatori il diritto dell’obiezione di coscienza: lo spirito della legge è abbastanza chiaro in tal senso (e collegato a un principio di “scienza e coscienza”), ma tale diritto secondo alcuni non è sufficientemente esplicitato.

Il bisogno di un “supplemento di saggezza”

Nel dibattito in corso è giunta con forza dirompente la parola mite e apparentemente “ingenua” del Papa. Nulla di nuovo, Francesco lo esprime con chiarezza richiamandosi ad una tradizione che da Pio XII giunge al Nuovo Catechismo, ma il suo recente intervento in occasione del Meeting Regionale Europeo della World Medical Association ha dato una bella scossa ad un dibattito che si stava impaludando nelle aule parlamentari. «Gli interventi sul corpo umano (…) possono sostenere funzioni biologiche divenute insufficienti, o addirittura sostituirle, ma questo non equivale a promuovere la salute. Occorre quindi un supplemento di saggezza. (…) Ciascuno dia amore nel modo che gli è proprio: come padre o madre, figlio o figlia, fratello o sorella, medico o infermiere. Ma lo dia! E se sappiamo che della malattia non possiamo sempre garantire la guarigione, della persona vivente possiamo e dobbiamo sempre prenderci cura: senza abbreviare noi stessi la sua vita, ma anche senza accanirci inutilmente contro la sua morte. In questa linea si muove la medicina palliativa. Essa riveste una grande importanza anche sul piano culturale, impegnandosi a combattere tutto ciò che rende il morire più angoscioso e sofferto, ossia il dolore e la solitudine».

È tutto qui: una legge può aiutare delimitando il campo di gioco e dettando le regole a tutela di chi deve “giocare la partita”, ma più grandi sono gli spazi della relazione tra le persone. La sfida per la Medicina del terzo millennio è recuperare questi spazi, umanizzando le procedure e le leggi.